Kérdése van gyermekével kapcsolatban? Segítünk!

Cifraárnyak és Denevérek: Élet egy másik világban

Könyvajánló

Axel Brauns német regényíró és filmrendező 1963-ban született Hamburgban.  Jogot tanult a hamburgi egyetemen, de tanulmányait félbehagyta, hogy kizárólag az írásnak szentelhesse magát. Mára több nagysikerű regény szerzője. Irodalmi szalont is alapított, és 2008-ban bemutatták első nagyjátékfilmjét. (Írásai és filmjei elsősorban német nyelvterületen ismertek és elismertek, magyar nyelven egyelőre csak a szóban forgó regénye jelent meg.) Az íráson és rendezésen túl számos egyéb hobbija van: imád zajokat kelteni, kis helyeken elbújni és fejből tudja a német lóversenyek statisztikáit, illetve a versenylovak teljes genealógiáját. Axel Brauns autista. A Cifraárnyak és Denevérek című regényben saját élettörténetét írta meg, kétéves korától egyetemi tanulmányainak megkezdéséig.

Már a regény címe ízelítőt ad abból a nagyon gazdag, irodalmi értékű neologizmusokkal (különleges, újszerű, nem létező szóalkotásokkal) tarkított nyelvből, amelyen ez a visszaemlékezés íródott. „Körülöttem az emberek elveszítették külsejüket. Szemük feloldódott a levegőben. Arcukat köd felhőzte el. A hangok elpárologtak. Idővel az emberek csapongó árnyakká változtak át körülöttem… […] Voltak jóindulatú lények: ők voltak a Cifraárnyak; voltak azután fenyegető lények: ezek voltak a Denevérek.” (Meg kell jegyezni, hogy az eredeti szöveg egészen kiváló fordítását adja Erdélyi Z. János.)  – Noha Brauns, ahogy mondani szokás, „magasan funkcionáló autista”, pervazív fejlődési zavarát nem kísérte mentális elmaradás és tünetei viszonylag enyhék (jóllehet, megkésett beszédfejlődése miatt inkább klasszikus infantilis autizmusról beszélhetünk, mint Asperger-szindrómáról), az autizmus szinte összes kísérőjelenségéről nagyon szemléletes és hiteles ábrázolást kaphatunk a gyermek Axel világába betekintve.

A csaknem 20 évet felölelő történet végigkíséri az olvasót Axel társas kapcsolatok kiépítésére irányuló küzdelmein, frusztrációin, kudarcain, jobb-rosszabb stratégiáin. A kisgyermek még teljesen izolálódik a kortársaktól: „A Haha [anya] azt akarta, hogy játsszam a Denevér kölykökkel. Én nem akartam a Denevér kölykökkel játszani. Sokkal inkább a vödrömben lévő homokkal akartam játszani.”. Később igyekszik megtanulni a szociális interakciók szokásos és elvárt forgatókönyveit és kifejezéseit, mégis tanácstalan és elveszett a Cifraárnyak világában, ahol idővel a párkapcsolatok kialakításának nehézségeivel is meg kell birkóznia: „Sabine a barátnőm lesz. Azt is ki akartam találni, hogy csinos-e Sabine. Egyenesen tőle kérdezzem meg, hogy csinos-e? És ha helyesel? Hihetek a válaszának?”; „Még mindig nem tudtam, a barátnőm-e vagy sem? Hogy lehet ezt kitalálni?”; „Sabine állítólag a barátnőm. Ezét használtam azt az udvariassági klisét, amit sokszor hallottam a játékfilmekben: szeretlek. Nem az a kérdés, valóban szeretem-e Sabinét. Az a fontos, hogy olyan udvariasan viselkedjem, akár egy Cifraárnyak.”; stb. Végül az egyetemista korba érő Alex kielégítőnek tűnő magyarázatot talál a nők viselkedésére: amikor egy lány úgy néz ki, mintha megbántották volna, álmos lenne és unatkozna egyidejűleg, akkor minden bizonnyal szerelmes…

Gyönyörű hosszmetszeti képet kaphatunk továbbá az autizmus kommunikációs sajátosságairól. A beszédfejlődés késése a beszédértés nehézségeivel is együtt járt Alexnél: „A Haha jajongott, zörömbölt, jajongott. Nem értettem semmit. […] Számomra ismét túl gyorsan beszélt. Ajakzajából már csak szárnysuhogást hallottam ki.” A „Cifraárnyak zörömböléséből” kihallott szavak viszont jutalmak voltak, amiket őrzött, ízlelgetett: Axel még iskoláskorában is gyakran echolált (hallott szavak, mondatok ismétlése), a szép hangzású szavak ismételgetése különös örömöt jelentett számára. Sajátos szóalkotásai egészen különleges varázst adnak a szövegnek: haccsog-jó, csörr-baiiing-ünnep, ómami-kezek, fény-fel fény-ki játék stb. Az utóbbi már a jellegzetes, repetitív játéktevékenységből és sztereotip érdeklődésből is sejtet valamennyit. Egy újabb terület, ahol Axel – a többi autistához hasonlóan – konfliktusba keveredhet a Cifraárnyakkal, vagyis a nem autista többséggel: „Ellen volt a Cifraárnyak asszony neve. Amikor másnap ágyastul elgurított, egy babát nyomott a kezembe. A babát leejtettem. Mi dolgom vele? Újfent karomba adta a babát. Én megint leejtettem. Hát nincs neki egy ajtókilincse?” Felnövekedve Axel olvasmányélményei is nem mindennapi érdeklődését tükrözték: „Telefonkönyveknek megvan az a felbecsülhetetlen előnyük, hogy nem untatnak. Maximumát nyújtják az érdekfeszítő szavaknak, és minimumát tartalmazzák összezavaró cselekményeknek: vagyis semmit.”

A klasszikus autisztikus triászon (társas kapcsolatok, a kommunikáció és a rugalmas viselkedésszervezés zavara) túlmenően az autizmus spektrumzavar olyan egyéb tüneteivel kapcsolatban is gazdag anyagot szolgáltat Brauns írása, mint például az érzékelési furcsaságok, eltérések. Ide sorolhatnánk akár a korábban említett részleges beszédértési nehézséget vagy az arcok „ködösségét”, az arcfelismerési képtelenséget, vagyis prozopagnóziát. Axel fájdalomküszöbe is szokatlanul magas, ami magyarázza a tapintási és hőingerek iránti fokozott érdeklődését. „Legszívesebben gyorsan kiköptem volna a boszorkányvizet. Égette a torkomat és szó szerint keserű volt. A boszorkányvíznek azonban volt még egy tulajdonsága. Felszakított bennem egy érzést, melyet így még nem ismertem. […] Megajándékozott az érzés jelenlétével ott, ahol egyébként csak egyedüllétet éreztem. ”

A hitelesnek tekinthető történet az autista gondolkodásmódba és élményvilágba való - kivételesen magával ragadó - betekintésen kívül nagyon szép példáját nyújtja a szülői helytállásnak, annak, miként lehet valaki elég jó anya, apa, testvér vagy akár barát egy autista gyermek mellett. Axel Brauns gyermekkorában, a hatvanas évek közepén még nem volt egy közismert kórkép az autizmus – noha a tünetegyüttest Kanner már 20 évvel korábban leírta -, a fejlesztési lehetőségek is igen korlátozottak voltak, a gyógypedagógia sem készült fel az autizmus terápiájára. Brauns szülei azonban remek ösztönökkel és nagy empátiával kezelték fiuk különcségét, és minden követ megmozgattak a boldogulása érdekében, időnként akár az iskolával is szembeszállva. Ugyan Axel jó intellektusa segítette a beilleszkedését és előmenetelét, a család küzdelme és diadala így is figyelemre méltó.

A könyv legfőbb üzenete azonban az, hogy az autizmussal élők egy kívülálló számára talán beszűkültnek és sivárnak tűnő világa hihetetlenül gazdag és páratlan szépségű lehet, csak éppen egy már-már feloldhatatlan nyelvzavar választ el ennek fel- és megismerésétől. „Megint úgy éreztem, hiányoznak a szavak. Cifraárnyaknak nincsenek érzéseik. Ezért volt haszontalan, hogy a Cifraárnyaknak érzéseimről beszéltem. Miért meséljem el egy tiszafasövénynek, mit érzek?” – írja Brauns. Ajánlom ezt a regényt minden gyakorlati ÉS elméleti szakembernek, aki a munkája során bármikor kapcsolatba kerülhet autizmussal élőkkel - vagy érdeklődik az autizmus spektrumzavar természete iránt -, továbbá minden szülőnek, aki saját gyermeke kapcsán most ismerkedik ezzel a pervazív zavarral. Axel Brauns nagy lépést tett a nyelvzavar feloldása felé.

 Tóth Anett